두통 생기면 피 흘리는 7살 소녀의 희소질환

두통 생기면 피 흘리는 7살 소녀의 희소질환

 

두통이 생길 때마다 피를 흘리는 한 소녀의 사연이 공개돼 안타까움을 자아내고 있다.

 

▲ 두통 생기면 피 흘리는 7살 소녀의 사연

 

영국 일간 데일리메일은 3일(현지시간) 태국 농카이주(州)에 사는 7세 소녀 파카마드 상차이의 위와 같은 사연을 공개했다.

 

소녀는 6개월 전인 지난해 11월부터 눈과 코, 귀, 그리고 피부에서 피를 흘리기 시작했다. 현재 병원에 다니고 있긴 하지만, 여전히 이런 이상 상태가 계속돼 도움의 손길이 절실한 상황이다.

 

소녀는 “난 널리 알려지길 원하지 않지만 누군가가 이 수수께끼의 병을 낫게 해주길 원한다”면서 “이 병은 정말 내 삶을 망치고 있고 난 이 병이 더 심해질까 봐 매우 걱정스럽다”고 말했다.

 

▲ 소녀가 앓고 있는 병은 현재 혈한증으로 추정되고 있다.

 

소녀가 앓고 있는 병은 현재 ‘혈한증’(Hematohidrosis)으로 추정되고 있다. 이는 혈액이 모세혈관벽을 침투해 땀샘으로 배출되는 희소질환이다.

 

소녀는 “사람들은 내게 1000만 명 중 단 1명만이 이 병을 앓고 있다고 말한다”고 회상했다.

 

그나마 다행인 점은 피가 나와도 통증은 없다는 것.

 

그렇지만 소녀를 비롯해 가족은 치료 방법을 찾기 위해 필사적으로 노력하고 있다.

 

소녀의 어머니 니파폰 칸타인은 “의사들은 아직 딸의 병이 무엇인지 100% 확신하지 못하고 있지만, 곧 알 수 있을 것”이라면서 “인터넷 검색에서 혈한증이라는 병을 찾아내긴 했지만 병원의 답변을 기다리고 있는 상황”이라고 말했다.

 

또한 이 어머니는 자신의 딸이 이 알 수 없는 출혈에도 아직 정신적으로 약해지지 않았다고 말한다.

 

그녀는 “내 딸은 항상 매우 행복해하는 아이였고 할 수 있을 때까지 계속해서 미소 짓는 매우 용감한 소녀”라고 말했다.

 

사진=데일리메일